Asociación de medicina de precisión contra la ELA

 

Impulso a la investigación
Apoyo a las familias

 

La importancia de la
iniciativa privada

Esclerosis lateral amiotrófica. (ELA)

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta rápidamente a las neuronas motoras del cerebro y a la médula espinal, provocando la parálisis progresiva de los pacientes.
Éstos mantienen intactas sus capacidades cognitivas y psicológicas pero su cuerpo sufre un imparable proceso de deterioro muscular progresivo.
Lo que por tratarse de un problema de poca relevancia estadística escapa la atención esmerada de la investigación médica, es para las personas afectadas y sus familiares un desafío de vital importancia.

MÁS DE 3,000 PACIENTES EN ESPAÑA

En España existen actualmente 3.000 pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Cada día se detectan 3 nuevos casos.
Los actuales ensayos clínicos sobre la enfermedad se dirigen, fundamentalmente, a mantener la capacidad respiratoria de los pacientes, por ser ésta la afectación que mayor letalidad registra entre los síntomas vinculados con la ELA.
Estas líneas de investigación tienen por objeto alargar la esperanza de vida del enfermo por encima de los 10 años.

LA INICIATIVA PRIVADA

La baja afectación de esta enfermedad desvía el interés de muchos recursos públicos, que se destinan a la búsqueda de tratamientos de enfermedades con mayor nivel de ocurrencia.
Esta circunstancia hace que la iniciativa privada sea fundamental para que algún día la ELA sea curable, y la letalidad asociada a esta afección forme parte del pasado. Las enfermedades huérfanas o comúnmente llamadas raras, siguen siendo una asignatura pendiente en la atribución de recursos.
Nuestro objetivo es abrir una línea de investigación privada, cuya base es científica, y que no tiene precedentes en el tratamiento de la ELA.